Генетичне консультування, реабілітація і запобігання вродженим аномаліям, генетичним порушенням і порушенням розвитку

Фетальний алкогольний синдром (ФАС) – одна із найпоширеніших причин вроджених вад і порушень розвитку дітей

(Fetal Alcohol Syndrome, FAS)

Інформація для батьків

Ірина Грановська
практичний психолог
обласного медико-генетичного центру РОКЛДЦ ім. В. Поліщука

9 вересня – Міжнародний день запобігання фетальному алкогольному синдрому (ФАС).

Відзначення цієї дати започатковане у 1999 році з метою нагадування суспільству, що вплив алкоголю під час вагітності – одна із основних причин вроджених вад і порушень у розвитку дітей. ФАС спостерігається навіть частіше, ніж синдром Дауна. Чому ж так? За даними літератури, понад 80% жінок вживають алкоголь до вагітності, а від 3 до 20% не відмовляються від нього, виношуючи дитину. Дослідження свідчать, що жінки не завжди володіють достатньо інформацією про шкоду, яку завдає алкоголь під час вагітності на розвиток дитини, а тому і не виключають вживання алкоголю під час вагітності.

Мозок, що розвивається, є найбільш вразливою до пренатального впливу алкоголю структурою.
Не існує єдиної безпечної дози, оскільки шкідливість алкоголю також залежить від особливостей жіночого організму.

Отже, ФАС виникає, коли дитина зазнає впливу алкоголю, знаходячись в утробі матері, тобто ще до народження (пренатально). Слід зауважити, що не всі діти, чиї матері вживали алкоголь під час вагітності, мають ФАС. ФАС виникає у дітей близько 40% матерів, що зловживали алкоголем.

ФАС – це узагальнююча назва для різних за ступенем тяжкості проявів відхилень у розвитку дитини. Більш точним, є використання терміну «фетальний алкогольний спектр порушень – ФАСП». Вважають, що частота ФАСП у дітей складає 1%. ФАСП охоплює весь діапазон можливих наслідків впливу алкоголю у пренатальному періоді. Він включає:

  • Фетальний алкогольний синдром (ФАС) – найважчий наслідок пренатального впливу алкоголю. Частота ФАС серед дітей у США становить 0,5-2 випадки, а в Україні – 0,5-0,6 на 1000 новонароджених.
  • Частковий фетальний алкогольний синдром (чФАС) – означає, що присутні не всі критерії для діагнозу ФАС або ж наслідки пренатального впливу алкоголю є менш важкими.
  • Пов’язане з алкоголем порушення нейророзвитку (ПАПН) – коли відсутні явні фізичні ознаки, які вказують на пренатальний вплив алкоголю, але підозрюється ураження мозку.

ФАС та чФАС – це медичні діагнози, які встановлюються лікарем (неонатологом, педіатром, генетиком), який пройшов спеціальне навчання. Діагноз базується на чотирьох критеріях:

  1. Пренатальний вплив алкоголю – підтверджено вживання алкоголю під час вагітності.
  2. Обличчя – специфічні риси обличчя.
  3. Фізичний розвиток – мала маса тіла при народженні та/чи повільний постнатальний ріст.
  4. Мозок – ушкодження центральної нервової системи.
Більшість проявів ФАС є вторинними наслідками дії алкоголю на розвиток мозку.
Дитина загального розвитку
Дитина загального розвитку
Дитина уражена алкоголем
Дитина уражена алкоголем

У дітей, що зазнали пренатального впливу алкоголю, часто спостерігаються специфічні риси обличчя. На малюнках для порівняння схематично показано дитину з ознаками ФАС та дитину загального розвитку, у якої цих рис немає. Слід звернути увагу на розмір голови, форму губ та очі.

Ось характерні для ФАС особливості голови та обличчя:

Голова Очі Вуха Рот
  • Менша, ніж у середньому (тобто, мікроцефалія).
  • Пласка середня третина обличчя.
  • Пласке перенісся.
  • Короткі очні щілини
  • У внутрішньому кутку ока може бути вертикальна складка шкіри, що прикриває точку, де сходяться верхня і нижня повіки (тобто, епікант).
  • Зір може страждати внаслідок дефектів сітківки або може формуватися короткозорість.
  • Інколи можуть бути порушення моторики очей, такі як птоз чи ністагм.
  • Вуха можуть бути низько розміщені та повернені дозаду.
  • У деяких дітей євстахієві труби, які ведуть від вух до горла, можуть бути меншого розміру або неправильної форми, що призводить до частіших отитів.
  • Тонка вехня губа, на якій немає характерного «бантика». Ця червона частина губи ще зветься vermilion.
  • Жолобок над верхньою губою (фільтр) може бути менш помітним або відсутнім. Його називають фільтром.

Діти з ФАС мають меншу масу тіла при народженні. Крім того, вони можуть бути меншого зросту, ніж інші новонароджені. Більшість уражених алкоголем дітей залишаються меншими за однолітків протягом усього дитинства. У підлітковому віці вони інколи можуть «наздогнати» інших у рості. Але все ж більшість уражених алкоголем підлітків та дорослих мають зріст нижче середнього.

Крім того, діти з ФАС мають проблеми нейророзвитку. Під «нейророзвитком» мається на увазі те, як мозок дитини розвивається з часом. У дітей, які зазнали значного впливу алкоголю у пренатальному періоді, можуть бути зміни фізичної структури мозку. Ці зміни можуть мати досить широкий діапазон проявів. Все залежить від локалізації та міри ураження мозку. До найбільш поширених наслідків пренатального впливу алкоголю на нейророзвиток належать:

  • Затримка розвитку чи розумова відсталість;
  • Порушення уваги та проблеми з контролем збудження – однак, не класичний синдром дефіциту уваги з гіперактивністю;
  • Проблеми з навчанням або пізнавальні розлади – особливо у сфері математики;
  • Порушення розвитку мови та мовлення – найбільше проявляються у вживанні комплексного мовлення та поганому розумінні змісту абзаців;
  • Специфічні проблеми з критикою та соціальною поведінкою;
  • Проблеми з моторикою;
  • Візуально-просторові порушення.

Тому дітям з ФАСП, щоб осягнути свій потенціал потрібна своєчасна освітня або корекційна підтримка. Інколи це означає, що такі діти відповідають критеріям для отримання спеціальних ранніх освітніх послуг.

Слід зазначити, що з 2003 року у співпраці з Програмою запобігання вродженим вадам розвитку ОМНІ-мережі та CIFASD (Спільною ініціативою з дослідження фетального алкогольного спектру порушень) в Рівненській області проведено низку освітніх заходів для медичних працівників, психологів і широкого загалу з питань діагностики, раннього втручання і запобігання ПФАС. Своєчасне розпізнавання порушень розвитку, спричинених пренатальним впливом алкоголю, сприяє, зокрема, застосуванню спеціальних навчальних програм, які дають шанс дитині досягти кращих результатів у поведінці та розвитку.

Наприклад, програма з інтерактивного вивчення математики «MILE», розроблена фахівцями Центру з дослідження ФАС університету Еморі (Атланта, США). Програма «MILE» навчає дитину зосереджуватись та міркувати за допомогою стратегії УРА: «Увага-Робота-Аналіз». Цей тип фокусування та розмірковування допомагає дитині пов‘язувати дії та явища і сприяє розвитку пізнавальної здатності. Програма призначена для занять з дитиною у супроводі корекційних педагогів, дефектологів, психологів та проведення домашніх занять. Програма «MILE» перекладена з англійської і адаптована українською мовою за підтримки МБФ «ОМНІ-мережа для дітей».

Ще однією важливою проблемою розвитку та навчання дітей із ФАС є засвоєння ними поведінкових та побутово – адаптивних навичок, оскільки вплив алкоголю спричиняє проблеми щодо уваги та регуляції збудження. На допомогу таким дітям розроблена науковцями зі США (університету Еморі , Атланта) і надана для адаптації в Україні програма з робочою назвою «Go FAR» (як спектр застосування стратегії УРА). Завдання програми – розвинути у дітей навички соціальної взаємодії, побутові вміння (так звані, адаптивні навички). Програма призначена і для батьків, і для дітей. Цікавим додатком до програми є комп‘ютерна гра на подолання імпульсивності та розвитку здатності планувати свої дії.

Зважаючи на реалії сьогодення, дуже важливо, щоб у житті дітей, які зазнали пренатального впливу алкоголю, були присутні вісім універсальних захисних факторів. Захисний фактор – це будь-що, що не дає одній проблемі спровокувати розвиток іншої. До цих захисних факторів належать:

  1. Діагноз у віці до 6 років;
  2. Встановлений діагноз ФАС;
  3. Забезпечення основних потреб;
  4. Проживання у стабільному місці понад 72% усього життя;
  5. Ніколи не переживати насильства стосовно себе;
  6. Проживання у кожному місці в середньому більше, ніж 2,8 роки;
  7. Проживання в хороших умовах з 8-12 років;
  8. Отримання допомоги від спеціалістів з розвитку.

А послання до суспільства є простим і зрозумілим, не тільки 9 вересня, але кожного дня:

ЖІНКА, ЯКА Є АБО МОЖЕ БУТИ ВАГІТНОЮ, АБО ПЛАНУЄ ВАГІТНІСТЬ, ПОВИННА КАТЕГОРИЧНО ВІДМОВИТИСЬ ВІД ВЖИВАННЯ АЛКОГОЛЮ!

 

Переглянуто редакційною колегією I.B.I.S.: 03/09/2016

 

Дивіться також:
14/05/2020



Будь ласка, дайте відповідь на ці чотири питання:


Опитування
Хто Ви?
Лікар
Середній медпрацівник
Студент (інтерн)
Пацієнт
Батьки хворого
Зацікавлена особа
Працівник освіти


Подивитись результати

Опитування
Ваша оцінка нашого сайту ІБІС:
Відмінно
Добре
Задовільно
Погано


Подивитись результати

Опитування
Для чого Вам потрібна інформація?
Для роботи
Для навчання
Для догляду за хворим
З цікавості
Інше


Подивитись результати

Опитування
Чи Ви ще повернетесь на наш сайт?
Повернусь і буду рекомендувати сайт знайомим
Повернусь, бо потрібна інформація
Зайшов на сайт випадково
Не повернусь, бо не цікаво


Подивитись результати



Всього статей

500